Il primo passo: prendere l’iniziativa

Il percorso che porta una persona dalla consapevolezza di un bisogno di autonomia alla sua soluzione attraverso un ausilio può essere scomposto idealmente in quattro passi:

– il riconoscimento del bisogno;

– la formulazione di un obiettivo;

– la definizione di un progetto;

– la decisione di mettere in atto la soluzione;

Il primo passo è probabilmente il più complesso: la disabilità spesso impegna l’utente ad affrontare bisogni sempre nuovi nel corso della vita, a stabilire priorità, ad elaborare strategie risolutive. Se adeguatamente sensibilizzate, le varie figure professionali che ruotano attorno alla persona – in primo luogo gli operatori della riabilitazione, ma anche altre figure come medici di base, familiari, infermieri e assistenti domiciliari, insegnanti ed educatori, persone con disabilità con magiore esperienza – possono giocare un ruolo fondamentale nel chiarimento del bisogno, e orientare poi la persona a cantri competenti per le valutazioni specialistiche. A tal fine svolgono un ruolo prezioso anche i Portali Internet specializzati, i servizi di informazione, i corsi di formazione all’autonomia, i gruppi di mutuo aiuto, le iniziative di sensibilizzazione.

Il “percorso ausilio” (programma protesico)

Quando la persona, per desiderio o sollecitato da altri, ha deciso di prendere iniziativa o è comunque collaborante, può prendere avvio il programma protesico. anch’esso è idealmente scomponibile in quattro momenti, dopo quello preliminare dell’iniziativa:

– Il momento progettuale: quello della valutazione, comprendente una serie di analisi, osservazioni, discussioni, prove strumentali, istruzioni e ricerche di dati, in certi casi esauribili in un unico incontro, in altri richiedenti un apposito percorso clinico-riabilitativo in più sedute. Il tipico output sarà una relazione di valutazione ausili.

– Il momento decisionale: quello in cui utente ed operatori decidono la soluzione da mettere in atto, con relative prescrizioni e autorizzazioni.

– Il momento attuativo: quello dell’acquisizione dell’ausilio, della sua messa in opera, personalizzazione e collaudo, dell’addestramento per preparare l’utente ad utilizzarlo in modo competente ed efficace.

– Il momento verificativo: quello in cui, a distanza di tempo, si misurerà con sopralluoghi di follow-up la reale efficacia dimostrata sul campo e si valuteranno interventi correttivi su eventuali criticità emerse.

Un lavoro di squadra, con l’utente principale protagonista

Certamente la valutazione dell’ausilio spetta in primo luogo alla persona che lo userà.

La scelta di un nuovo ausilio è un  passo che incide spesso profondamente sulla propria vita: può imporre modalità diverse di svolgere certe attività quotidiane o di relazionarsi con gli altri; può incidere sulla propria immagine di sè; può richiedere una riorganizzazione dell’ambiente domestico, della vita familiare e del supporto assistenziale; impone cioè modifiche al proprio stile di vita.

Sono questi aspetti che non vanno sottovalutati: se non si tiene conto dei punti di vista – sia espressi che inespressi – dell’utente, dell’atteggiamento di quest’ultimo verso la tecnologia, dell’ambiente ove essa verrà utilizzata, l’auslio potrà risultare inefficace e verrà probabilmente abbandonato.

L’utente non può essere lasciato solo in questa scelta. Scegliere un ausilio, a qualunque tipologia esso appartenga, personalizzarlo, apprenderne il corretto utilizzo, verificare a posteriori se “sul campo” risponde allo scopo per cui è stato scelto, è compito di forte pregnanza interdisciplinare che richeide l’assistenza di operatori preparati: impegna valutazioni cliniche, tecniche, psicologiche, sociali; esige chiarezza di obiettivi. L’adozione di un ausilio è spesso parte integrante di un progetto riabilitativo, assistenziale o educativo più ampio, con il quale deve efficacemente raccordarsi e non andare in conflitto; comporta infine un impegno economico da parte delle istituzioni pubbliche o dell’utente stesso, che esige garanzia di appropriatezza.

Il percorso di valutazione

Indicativamente, il percorso di valutazione può essere schematizzato nelle seguenti fasi:

– accoglienza e analisi generale del bisogno (colloquio iniziale con l’utente e se necessario con suoi familiari e operatori di riferimento);

– analisi clinico-funzionale (analisi della situazione posturo-motoria, delle abilità residue ecc…);

– analisi socio-educativa (laddove l’intervento si collochi in contesto scolastico/educativo);

– analisi ambientale (del contesto fisico, umano e organizzativo ove si colloca l’intervento);

– prove strumentali con ausili di prova pertinenti all’ambito specifico della valutazione;

– eventuale configurazione personalizzata di tali ausili ai fini delle prove pratiche;

– per situazioni di disabilità complessa, eventuale percorso clinico-riabilitativo di familiarizzazione con l’ausilio e acquisizione delle competenze necessarie per un corretto e sicuro utilizzo;

– ricerca delle soluzioni più appropriate sul mercato;

– discussione in equipe, ove siano cinvolti più operatori;

– colloquio conclusivo, con indicazioni e istruzioni all’utente sulle soluzioni proposte, sulle strategie operative appropriate, sulle relative motivazioni e sulle modalità per la loro realizzazione;

– stesura della relazione di valutazione ausili, contenente una sintesi delle analisi svolte e delle prove strumentali effettuate, le soluzioni proposte, lìindicazione degli ausili consigliati e delle eventuali specifiche di configurazione;

– eventuale istruzione delle pratiche di prescrizione a carico del Servizio Sanitario Nazionale.

Chi prescrive l’ausilio e in che cosa consiste la prescrizione

La normativa per la fornitura degli ausili a carico del Srvizio Sanitario nazionale (DM 332/99) stabilisce che la prescrizione dell’auslio deve esssere redatta da un “medico specialista del SSN, dipendente o convenzionato, competente per tipologia di menomazione o disabilità“. La normativa non va a dettagliare quale sia lo specialista competente caso per caso, lasciando questa interpretazione al buon senso.

La prescrizione va redatta sulla modulistica specifica o – se disponibile – sul sistema informatico dell’ASL o della Regione di appartenenza. Per prescrizionesi intende la decisione sulla tipologia di ausilio da assegnare alla persona assistita, corredata dalle specifiche tecniche o funzionali che l’azienda fornitrice dovrà rispettare per far sì che l’ausilio sia perfettamente conforme alle esigenze dell’utente e coerente con il suo progetto riabilitativo individuale. Nella prescrizione il medico non può indicare marca e modello dell’ausilio, che competono invece alla libera scelta dell’utente, purchè rispettino la tipologia e le specifiche indicate nella prescrizione.

La tipologia di ausilio va indicata attraverso i codici del Nomenclatore Tariffario, del quale il prescrittore dovrà avere approfondita conoscenza (al momento della pubblicazione di questo articolo è ancora in vigore il vecchio DM 332/99, ma si parla di un imminente aggironamento nell’ambito dei Livelli Essenziali di Assistenza).

Certe prescrizioni possono essere alquanto complesse: se per ausili “semplici” è spesso sufficiente un solo codice, la prescrizione di ausili particolarmente modulari o personalizzabili potrà richiedere la scelta di molti codici relativi ai vari componenti necessari al caso specifico (configurazione di base, aggiuntivi ecc..)

Ancor più complicato può essere il ricorso alla riconducibilità, ossia alla prescrizione di un ausilio non incluso nel nomenclatore  “ma riconducibile, a giudizio dello specialista prescrittore, per omogeneità funzionale” ad un altro ausilio incluso nel nomenclatore, in quanto occorre disporre di chiara evidenza che tale ausilio non incluso esercita le stesse funzioni di quello che invece è incluso.

Il DM 332/99 tiene anche a sottolineare la coerenza della prescrizione con il progetto riabilitativo “la prescrizione costituisce parte integrante di un programma di prevenzione, cura e riabilitazione delle lesioni o loro esiti che, singolarmente, per concorso o coesistenza, determinano la menomazione o disabilità“.

A tal fine, la prima prescrizione di un ausilio deve comprendere, oltre ai codici del Nomenclatore e agli eventiali adattamenti necessari per la personalizzazione, “una  diagnosi circostanziata, che scaturisca da una completa valutazione clinica e strumentale dell’assistito” e “un programma terapeutico di utilizzo del dispositivo comprendente: il significato terapeutico e riabilitativo; le modalità, i limiti e la prevedibile durata di impiego del dispositivo; le possibili controindicazioni; le modalità di verifica del dispositivo in relazione all’andamento del programma terapeutico“.

Il decreto dice infine che la prescrizione deve esser “integrata da una esauriente informazione al paziente ed eventualmente a chi lo assiste, sulle caratteristiche funzionali e terapeutiche e sulle modalità di utilizzo del dispositivo stesso“.

L’atto medico specialistico della prescrizione rappresenta dunque il momento decisionale di un percorso che ha visto prima una fase progettuale, nella quale sono state condotte tutte le valutazioni e le prove necessarie ad individuare l’ausilio appropriato, a definire le specifiche per la corretta personalizzazione o installazione, a trasmettere all’utente e ai suoi caregiverle conoscenze necessarie per la corretta messa in opera ed utilizzo.

Per questo è buona prassi, anche se la normativa non lo richiede espressamente, fondare la prescrizione su una relazione di valutazione ausili.

L’autorizzazione

Per gli ausili a carico del Servizio Sanitario Nazionale, la prescrizione è sottoposta ad autorizzazione da parte dell’Azienda Sanitaria Locale di residenza dell’assistito.

L’autorizzazione è sostanzialmente un atto amministrativo che ha il compito di verificare la sussistenza di tre requisiti:

– lo stato di avente diritto del richiedente;

– la corrispondenza tra la prescrizione medica ed i dispositivi codificati del nomenclatore;

– il rispetto delle modalità e dei tempi di rinnovo, nel caso di forniture successive dello stesso ausilio;

Non deve entrare nel merito della scelta dell’ausilio, che è esclusiva responsabilità del prescrittore, ma controllare eventuali errori formali (es. codici difformi rispetto all’auslio descritto) o – dando un’interpretazione più estensiva alla norma – verificare che la prescrizione sia corredata da opportune evidenze dell’appropriatezza dell’ausilio rispetto alle esigenze dell’assistito. Su questa questione, tra l’altro, sta acquisendo sempre maggior consenso l’idea che l’atto burocratico dell’autorizzazione come tale vada abolito, in quanto inutilmente costoso per il sistema sanitario, affidando in toto al prescrittore la responsabilità della legittimità della prescrizione (e quindi di essere pronto a giustificarla nel caso di verifiche a campione).

Varie ASL in certe regioni, ad esempio la Lombardia, si sono già organizzate in questo modo. ovviamente ciò presuppone che il prescrittore sia messo in grado – tramite il sistema informatico – di avere certezza dello stato di avente diritto dell’assistito e di poter tracciare gli eventuali ausili già assegnati in precedenza.

 La fornitura

Sia che venga acquistato a proprie spese o che venga fornito dal Servizio Sanitario Nazionale o altri enti, la scelta di quale specifico prodotto acquistare, e da quale azienda, spetta esclusivamente all’utente.

All’operatore che valuta, consiglia o prescrive l’ausilio spetta invece il compito di preparare l’utente ad una scelta competente e responsabile, fornendo ogni informazione sulle procedure previste dalla legge, sulle agevolazioni economiche, sui prodotti disponibili sul mercato, sulle aziende fornitrici e su come relazionarsi con l’azienda scelta. E’ bene che queste informazioni siano esposte nella relazione di valutazione ausili.

Anche nel caso in cui l’ausilio non venga acquistato a proprie spese ma venga fornito dal Sevizio Sanitario Nazionale, vale ancora il principio della libera scelta, seppur con qualche limitazione:

– l’ausilio scelto deve corrispondere ai codici Nomenclatore Tariffario indicati nella prescrizione;

– per i codici pertinenti all’Elenco 1 del Nomenclatore si deve ricorrere ad aziende in possesso dei requisiti di legge (presenza del tecnico abilitato, ecc..);

– per i codici pertinenti all’Elenco 2, la gamma di ausili è limitata a quelli scelti dall’ASL con procedure pubbliche di acquisto (le cosidette gare);

– per i codici pertineneti all’Elenco 3, di fatto non c’è liberta di scelta, essendo “prestati” dall’ASL;

– se l’ASL gestisce il riciclo degli ausili, potrebbe proporre in primo luogo un ausilio usato, se adatto.

L’utente ha comunque facoltà di scegliere un modello diverso da quello proposto dall’ASL (se in Elenco 2) o di costo superiore (se in Elenco 1). In tal caso la tariffa che l’ASL corrisponderà all’azienda fornitrice sarà quella stabilita dal Nomenclatore Tariffario (se in Elenco 1) o quella negoziata a gara (se in Elenco 2). L’eventuale differenza di prezzo è a carico dell’utente. Semprechè, ovviamente, l’ausilio al momento del collaudo sia giudicato conforme alla prescrizione.

Il Collaudo

Per gli ausili forniti attraverso il SSN, il collaudo è un  passaggio obbligatorio: la quarta ed ultima fase della procedura stabilita dal DM 332/99, dopo la prescrizione, l’autorizzazione e la fornitura. Una volta fornito, l’auslio dovrà essere collaudato da parte del medico che lo ha prescritto o da altro medico della stessa unità operativa.

Il collaudo – recita il decreto – “accerta la congruenza clinica e la rispondenza del dispositivo ai termini dell’autorizzazione”. Non è quindi un semplice controllo che l’ausilio fornito corrisponda effettivamente a quanto prescritto, ma soprattutto che funzioni bene in relazione alle esigenze dell’utente.

Solo a collaudo avvenuto, e ad avvenuta accettazione da parte dell’assistito, l’ASL darà via libera ai pagamenti all’azienda fornitrice.